Marin, D. N; Sorbara, M. L.
Med. infant; 24(2): 78-86, Junio 2017. tab, ilus
Resumen:
OBJETIVO:
Evaluar calidad de vida y conducta adaptativa de niños de edad preescolar con diagnóstico de cardiopatías congénitas atendidos por el equipo de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo del Hospital Garrahan.
DISEÑO:
observacional, prospectivo, transversal.Población: niños con cardiopatías congénitas, que cumplan con los criterios de inclusión y brinden consentimiento.Instrumentos de medición: Cuestionario PedsQ 4.0, Adaptative Behavior Scales, Vineland-II. Adicionalmente se registraron datos obtenidos en entrevistas con niños y cuidadores. Los datos se analizaron con STATA 9.0.
RESULTADOS:
muestra constituida por 47 pacientes, mediana de 3,9 años, 57% masculinos, 74% procedentes del conurbano, 34% resolución quirúrgica completa, 98% con necesidades básicas satisfechas, 72% madre ama de casa, con dedicación exclusiva al cuidado del hijo, 97,87% con redes de apoyo. La percepción de calidad de vida fue alta. La conducta adaptativa arrojó puntuaciones bajas en las áreas Comunicación 95,74%, Socialización 53,19% y Motricidad 100%, en área Habilidades de la vida cotidiana el 51% tuvo puntajes adecuados. En las entrevistas se evidenció que las familias conviven con temor a que su hijo se descompense, la enfermedad condiciona la relación con la familia, los niños reciben trato privilegiado y crianza permisiva. Los padres tienen dificultades para delegar los cuidados en otra persona y los niños son tímidos e inseguros con baja tolerancia a la frustración (AU)
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